Kjell

9 november 2010 22:52

Jag hade dessa nervsmärtor för några år sedan. Förstod inte vad det var. Trodde först att det var tänderna men efter ett besök hos tandläkaren så uteslöt vi det. Vid nästa läkarbesök fick jag svaret "trigeminusneuralgi". Då hade jag så ont i ansiktet att jag satt på stolen och hoppade. Ville ha medicin omedelbart! Jag fick gå till apoteket och hämta ut epilepsimedicin på tåget hem trodde jag att jag skulle bli tokig på smärtan. Har hört att en del kallar det för "självmordssjukan". Kan bara säga att medicinen fungerade. Så skönt det var när smärtan tonade bort. Tydligen påverkar medicinen nerven så att man inte känner smärtan så det botar egentligen inte tillståndet. Men min smärta försvann och har inte kommit tillbaks. Finns tydligen fall som har opererats då blodkärl kan hamna så att de påverkar nerven. Lycka till och hoppas du får smärtlindring snart.

Gitte

10 november 2010 08:21

Hej Kjell.

Tack så hjärtligt för dina rader. Helt underbart att höra att det finns de som blivit av med sitt tillstånd. Jag hoppas på att få en del svar på fredag ang om man kan hitta en orsak eller ej då jag skall göra en magnetröntgen hjärna.

Jag har nu fått lite mail efter det här inlägget, vi är några som drabbas och framförallt, framförallt verkar vi känna oss väldigt ensamma med vår åkomma. Jag vill samtidigt passa på att berätta att det finns en facebookgrupp som heter "vi som lever med trigeminusneuralgi", som är på svenska.
http://www.facebook.com/#!/home.php?sk=group_153894587984997

Pirkko

27 februari 2011 18:43

Jag har letat efter orsaken för mina smärtor. Jag har varit hos två tandläkare, inget fel i tänderna. Jag var helt säker att min gamla visdomstand var spräckt, så ont hade jag. Nu sover jag bara stundvis, eftersom smärtblixtrarna i högerörat håller mig vaken alltid tills jag slumrar av utmattning, vaknar igen av smärta. Jag är lyckligt lottad, eftersom jag jobbar inte utanför hemmet. Men att gå och kura ihop stup i ett som en nickedocka av smärtan som kommer som blixt på himlen, är inte roligt. Nu har det pågått i två månader, jag håller på att ledsna på smärtan.
Har tandläkartid för tandstensborttagning i övermorgon. Hoppas att han ger mig råd.

Gitte

16 mars 2011 12:07

Pirkko, även du, finns du på facebook, annars regga dig, för där finns det flera personer med oförklarliga smärtor utmed nervens tre grenar! Många har visst börjat med tandsmärtor eller trott att det varit tandsmärtor. Eller efter tandläkarbesök. Gruppen heter "vi som lever med trigeminusneuralgi". Det är så skönt med andra som förstår hur den här smärtan artar sig.
http://www.facebook.com/home.php?sk=group_153894587984997&ap=1

Sandra

2 mars 2011 21:25

Jag har haft ont i över 2 månader och i fredags kom diagnosen trigeminusneuralgi, fick medicin då med men doktorn fick byta medicin då jag tar p-piller Kollade med tänderna först men det var det inte, sen blev det doktorn och fick ta ipren i nästan 5 veckor, först 1½vecka innan nästa besök hos doktorn och fick fortsätta i 2-3 veckor till, innan jag fick diagnosen Är yr så det påverkar väldigt mycket här hemma

Gitte

16 mars 2011 12:06

Sandra; vi är flera, så finns du på facebook, annars får du baske mig regga dig: Vi som lever med trigeminusneuralgi heter gruppen som bara växer och växer.
http://www.facebook.com/home.php?sk=group_153894587984997&ap=1

carpe1diem

24 mars 2011 16:39

läs gärna här vad som drabbade mig och nu verkar vara nära en upplösning Kanske kan det hjälpa er Kram

A

2 maj 2011 22:05

Önskar att jag också hade en läkare som tog mig på allvar efter flera års helvete. Jag är den som blir kallad hypokondriker o inbillningssjuk. fick migränmedicin o morfin som får mig att kräkas. men det hjälper inte. Men nu görs inte mer utredning på mig - fast det aldrig gjorts någon o fast jag vet att jag har det. Jag får leva med min smärta.

Gitte

3 maj 2011 14:23

Jag tycker att du skall registera dig på facebook och gå med i gruppen där. Där finns flera med samma upplevelser och problem och bra koll på vetenskapen och forskningen inom området också. Ibland underlättar det att kivas med läkaren när man har fått lite stöd i tillvaron!

Tjelsi - så kan det gå när inte haspen är på

23 juli 2011 23:56

Nu är jag väldigt ung (23) men misstänker TN. Jag kan inte röra vid min kind utan att det gör så satans ont att jag tror jag håller på att dö. Kan knappt äta utan att grina som ett barn av smärtan och sover väldigt dåligt pga detta. Värst är det på morgnarna. Tandläkaren hittar inget fel.
Har ansökt om medlemskap på FB för att hitta mer information om TN och se om detta kan vara möjligt.

Gitte

24 juli 2011 00:40

Sorry, men... det låter som om du beskriver TN. Ibland kan det vara en lättnad att få ett namn på eländet och att få veta att man inte är ensam och att man inte kommer att dö av det, bara det kan ge mod och ork att stå ut när man har smärtförnimmelser och attacker. Men det är ett jävla lidande att stå ut med. Man vänjer sig inte. Men jag är glad att jag har funnit fler och välkomnar dig till gemenskapen!

Lena Dahlberg

19 oktober 2011 22:41

Äntligen har jag hittat någon med samma smärtor som jag har. Ska till husläkare snart och be om remisser både hit och dit. Tack för att du finns och skrivit om dina upplevelser osv.
Lena

Gitte

3 november 2011 22:56

Lena, har du hittat gruppen på facebook?? Leta genast upp den, du är LÅNGT Ifrån ensam!!

Henrik

4 november 2012 19:14

Jodå, jag har fått min diagnos. Nu gäller det bara att få medicinen att ta ordentligt. Det här är det värsta jag varit med om, inklusive ett ben som bröts på tre ställen.

louisejonsson55@gmail.com

6 februari 2013 21:42

Hej alla med trigeminus smärtor.
Av en händelse har jag upptäckt att medicinen Cyklokapron mot stora mens-blödningar även tar bort mina trigeminus smärtor. Får träffa neurolog om 2 månader och förhoppningsvis kan jag få en förklaring på detta då.
Undrar även hur många av oss som har trigeminus även har problem med sköldkörteln, hör av er. Louise

Sar

12 mars 2013 22:23

känner igen mig exakt i hur du beskriver smärtan.. har inte heller blivit tagen på allvar. du är inte ensam <3